Como viene ocurriendo desde hace 15 años, cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo de la conmemoración es que todos entendamos de qué se trata esta condición.
Gracias a ello han ido cambiando ideas erradas sobre curar o convertir en otras personas a quienes tienen el Trastorno del Espectro Autista (TEA). También se ha logrado avanzar en la importancia de las intervenciones psicosociales para mejorar su calidad de vida y de las personas que las cuidan.
“El acceso oportuno a intervenciones psicosociales tempranas basadas en las evidencias puede mejorar la capacidad de los niños con autismo para comunicarse eficazmente e interactuar socialmente”, dice la OMS.
El trastorno tiene diferentes niveles de apoyo
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo que se hace presente en la infancia y acompaña a la persona durante toda la vida. Generalmente, las características se pueden detectar en la primera infancia, pero se diagnóstica más tarde. El trastorno tiene diferentes niveles de apoyo, según las características de cada persona.
“Al ser un espectro, es variado, y los síntomas entre una persona y otra pueden cambiar, por eso no se puede generalizar. Cada persona desde su particularidad tiene una forma de ser, comunicarse, pensar y actuar”, dice Betty Roncancio, directora de la Liga Colombiana de Autismo (LICA). Leer sobre Asperger
Algunas personas con autismo, por ejemplo, pueden vivir de manera independiente, mientras que otras requieren de niveles de apoyo medios o altos durante su curso de vida.
Pocas cifras sobre la población
Gracias a la labor de organizaciones y al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, a nivel mundial hay más aceptación, apoyo, inclusión y defensa de los derechos de las personas con este trastorno. Según la OMS, uno de cada 100 niños en el mundo presenta TEA.
En Colombia no hay cifras, a excepción de algunas del DANE con relación a matrículas, y algunas encuestas elaboradas por LICA.
En cuanto al DANE, el total de estudiantes con discapacidad matriculados en educación formal (Preescolar, Básica Primaria, Básica Secundaria, Media y CLEI – Ciclos Lectivos Especiales Integrados-) fue 159.396 en 2021.
De este total, 5% corresponde a estudiantes con TEA, es decir, 7.879. El 84% son hombres y el 16%, mujeres. Bogotá y Antioquia son los dos departamentos con más estudiantes matriculados. Bogotá con el 20% y Antioquia con el 17%. Ver cifras completas en Educación formal (dane.gov.co).
Más matriculados en instituciones privadas
Por otra parte, el informe ‘La educación en Colombia para la población con discapacidad: realidades y retos’ muestra que el Censo de establecimientos educativos de educación formal (C600) del DANE 2020 indica que 81,2% de los estudiantes con discapacidad están matriculados en instituciones oficiales y que la proporción de estudiantes con TEA es más alta en instituciones privadas.
La razón puede ser que el número de estudiantes por aula es menor en las instituciones privadas. Esto ayuda en su proceso educativo, pero los costos se incrementan de manera importante.
“A todos los estudiantes con autismo se le debe garantizar el acceso a la educación, la permanencia y el egreso, tanto en lo público como en lo privado. De acuerdo con la experiencia de nuestra organización, aún existen barreras que impide el goce pleno del derecho a la educación de las personas con autismo”, dice Roncancio.
Barreras en salud y educación
En cuanto a las encuestas de LICA, esta liga realizó una en 2015 y la otra en 2020, que mostraron que Colombia tiene personas con autismo a lo largo de territorio nacional y que presentan barreras en sectores como salud, educación y trabajo.
“Por esto hacemos un llamado a la acción en esta fecha en que se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, pues es urgente que desde el Estado Colombiano se generen acciones afirmativas que garanticen los derechos humanos de este colectivo”, expresa la directora de la LICA.
La encuesta realizada en 2015 por la LICA fue enmarcada en la barreas de acceso a salud. La respondieron 300 familias de Colombia (20 ciudades y 25 municipios). De estas, 6,7% de la zona rural y 93,3% de la urbana. Algunos resultados:
- Las familias encuestadas acudieron a más de tres especialistas para obtener un diagnóstico.
- El 53% de los profesionales consultados por las familias tenían conocimiento sobre el trastorno del espectro autista.
- El 53,33 % de las familias encuestadas tuvo que acudir a acciones legales para lograr un tratamiento oportuno y adecuado para su hijo o hija con autismo.
- El 68,66% respondió no conocer el programa de intervención realizado por el profesional o institución prestadora de salud.
Los resultados completos de las dos encuestas se pueden consultar en https://ligautismo.org/.
Colombia tiene dos avances
A pesar de las barreras manifestadas en las encuestas, el país ha presentado dos avances significativos. Uno de ellos es el Protocolo Clínico Para El Diagnóstico, Tratamiento y Ruta De Atención Integral De Niños Y Niñas Con Trastornos Del Espectro Autista. Este protocolo es una herramienta que permite a las familias el acceso a un diagnóstico oportuno. Igualmente, ayuda a disponer de una ruta de atención para menores de 18 años. Sin embargo, para Roncancio, es necesaria su socialización porque no es muy conocido por las instituciones de salud, ni por sus profesionales.
El otro es la inclusión del el TEA de manera individual dentro de la discapacidad psicosocial en el Sistema Integrado de Matrícula (SIMAT), por parte del Ministerio de Educación Nacional.
“Con esto, los estudiantes con autismo son visibles dentro de la comunidad educativa y como tal, deben recibir los ajustes y apoyos que requieran”, indica la directora de la LICA.
Además, agrega, se pueden generar datos para el seguimiento, los resultados y los retos en la educación inclusiva de las personas con autismo en Colombia.