El rol de las familias de estudiantes con discapacidad
4 noviembre, 2020

Las familias cumplen un rol fundamental para que los estudiantes con discapacidad alcancen sus logros.

Conozca la publicación: Orientaciones generales para fomentar la participación efectiva de las familias en el derecho a la educación inclusiva de niñas, niños y adolescentes.

No es el nivel socioeconómico, ni la escuela a la que asiste un niño, el mejor indicador del éxito de los estudiantes[1]. El principal factor para lograr que los estudiantes obtengan buenos resultados es que “las familias fomenten el aprendizaje en el hogar y se involucren en la educación de sus hijos”[2].

En el caso de los estudiantes con discapacidad, la participación de la familia en los proyectos educativos de sus hijos adquiere especial importancia: “El núcleo familiar no solo es fundamental para que se dé la formación integral de niñas, niños y adolescentes, también incide directamente en los procesos de acceso, permanencia, egreso y calidad de la educación”, explica Juan Camilo Celemín, Coordinador de Educación y Formación de la Fundación Saldarriaga Concha.

Sin embargo, el diálogo permanente que la Fundación Saldarriaga Concha ha mantenido con docentes, directivos y docentes de apoyo, ha dejado en evidencia que el escenario que se está dando no es el ideal; el poco involucramiento de los padres, y en general de las familias, es una de las principales preocupaciones de las comunidades educativas.

Vea el video: Estrategias de apoyo en casa para los estudiantes con discapacidad en tiempos del COVID-19 

Las razones de esta baja participación pueden ser de distinta índole. Dora Manjarrés Carrizalez, docente en licenciatura en Educación Especial de la Universidad Pedagógica Nacional, asegura que el desconocimiento de los padres y el miedo a cometer errores, es una de ellas.

“Muchas veces los padres tienen el entusiasmo para ayudar a sus hijos, pero sienten que es el ‘especialista’ el que sabe y prefieren mantenerse al margen”. Por eso, Manjarrés cree que es necesario que los docentes busquen espacios en los que puedan ayudarles a los padres a comprender de qué manera entienden, interiorizan y aprenden sus hijos, así como darles mecanismos para mejorar la comunicación.

Este sentimiento de incertidumbre ante la discapacidad de un hijo lo vivieron en carne propia Luz Esperanza y Oscar Javier, quienes dos meses después de un parto complicado descubrieron que su hijo, Pipe, había sufrido un desprendimiento total de retinas.

“Al comienzo fue muy difícil. Vienen muchas preguntas, el miedo, el desconocimiento, el no saber cómo actuar con nuestro hijo. Pero con el tiempo llegaron a nuestras vidas personas que quisieron orientarnos, testimonios de familias y de personas ciegas muy inspiradoras y nos dimos cuenta de que ese no era el final. Nuestro hijo nos necesitaba para salir adelante”, confiesa Óscar Javier Guacheta.

La primera tarea es ver las fortalezas por encima de las debilidades

María es la madre de una estudiante con discapacidad del municipio de Barrancabermeja, que participó en los talleres de la Fundación Saldarriaga Concha sobre educación inclusiva. Tras un ejercicio de toma de conciencia que busca el cambio de imaginarios, actitudes y comportamientos hacia la discapacidad, María concluyó que muchos padres suelen enfocarse solo en las dificultades que presentan sus hijos. “Tenemos que darnos en la tarea de conocer cuáles son sus cualidades para poderlos apoyar adecuadamente”, dice.

Luz Esperanza y Óscar Javier llegaron a la misma conclusión cuando sorprendieron a su hijo de seis meses silbando en su cuna. “Ahí me di cuenta de que Pipe, a pesar de no tener sus ojitos, iba a ser capaz de aprender muchas cosas”, recuerda la madre.

Pararse desde el déficit del niño o niña con discapacidad o desde sus habilidades es determinante en la manera cómo los padres y cuidadores asumen la educación de sus hijos. “Si están enfocados en lo que el niño o niña no tiene o no puede hacer, es común que la familia, llena de culpa, genere una relación que se queda en el plano asistencial, del cuidado y hasta de la complacencia y, que si llega al proceso educativo, lo haga buscando un remedio o una ‘cura’ mágica que desaparezca la discapacidad”, explica Dora Manjarrés Carrizalez, docente en Licenciatura de Educación Especial de la Universidad Pedagógica Nacional.

Pero, continúa Manjarrés, si los padres están parados desde su potencialidad y sus cualidades, “logran ver a su hijo o hija como un individuo al que, independientemente de sus características, se le deben garantizar la inclusión social y para el caso educativo tres cosas: la participación, la interacción y el aprendizaje. Entonces llegan al proceso educativo buscando apoyo de las instituciones y los docentes para potenciar las habilidades de sus hijos”.

La comunicación activa: valorar lo que saben maestros y familias

Mantener una comunicación activa con la comunidad educativa es clave para avanzar en la educación inclusiva de los niños y niñas con discapacidad: el maestro debe saber que la familia es garante de derechos y, a su vez, la familia debe reconocer son sujetos de deberes. “En la medida en que las dos partes tienen eso claro, se puede construir una comunicación fluida y se puede hablar de una verdadera participación de la familia en la escuela”, explica Juan Camilo Celemín, de la Fundación Saldarriaga Concha.

En este proceso se debe valorar el saber pedagógico de los dos actores. La familia, por su parte, tiene un saber porque conoce al estudiante y sus dinámicas dentro del hogar, y el maestro, aporta a la familia herramientas didácticas y la información necesaria para que entiendan de qué manera aprende su hijo o hija y cuáles son sus avances.

“Muchas veces a los padres o cuidadores les cuesta entender los avances de sus hijos con discapacidad o no los ven porque los comparan con los de los otros estudiantes. El maestro debe comunicar al padre en términos de qué avanzó su hijo o hija. Esto también va a motivar a la familia a seguir potenciando esos logros”, dice Celemín.

La familia es más que los padres: hermanos, abuelos, primos y tíos deben participar

La familia extensa, es decir, la que incluye a los abuelos, tíos, primos y demás miembros, es también protagonista en el proceso educativo de los niños y niñas con discapacidad. “Es necesario flexibilizar roles. No cargar a un solo cuidador que por lo general es la madre. Toda la familia debe ser sensibilizada y preparada para asumir relevos cuando se requiera”, enfatiza Manjarrés.

La docente también habla del valor de los hermanos como modeladores naturales. “Los niños o niñas con discapacidad pueden llegar a avanzar muchísimo de ver a sus hermanos. No se trata de darles la responsabilidad de su educación a ellos, sino de generar espacios comunes donde se conozcan, que compartan actividades del hogar, juegos y momentos de descanso”.

En este camino, ni los padres, ni los hermanos, ni el resto de la familia debe poner límites a los procesos de aprendizaje de los niños o niñas con base en su discapacidad. “El diagnóstico es importante hasta cierto punto, pero este a veces genera un prejuicio frente a lo que el niño o niña puede aprender. Uno nunca sabe, de todo lo que uno les enseña, qué le va a servir y en qué momento lo van a utilizar. No pueden ser los profesionales o los padres los que pongan la barrera. A veces, son los estudiantes los que nos van mostrando cómo aprenden”, concluye.

La delgada línea entre protección y sobreprotección

Javier Guacheta o Pipe, como lo llaman sus padres, supo desde muy joven que quería estudiar música. No había terminado el bachillerato cuando ya se encontraba presentando las pruebas para entrar a la Universidad Pedagógica Nacional a la carrera de Licenciatura en Música. Fue admitido a los 15 años.

En ese tránsito del colegio a la universidad, que reclamaba mayor autonomía por parte de Pipe, la movilización por Bogotá fue el aspecto que más inquietó a sus padres.

Actualmente, a sus 26 años y con trabajo a bordo, Javier sabe que ése continúa siendo un miedo constante para ellos. Él lo entiende. Pero también sabe que confían en él y respetan su independencia.

“El papel de los padres como primeros educadores y como gestores de oportunidades es trascendental. Por eso es tan importante que logren resolver el duelo, para que vayan más allá de lo asistencial e impulsen sus proyectos de vida a través una protección menos invasiva”, enfatiza la docente de la Universidad Pedagógica Nacional.

Aquí, Manjarres advierte sobre la delgada línea entre la protección y la sobreprotección. “Un padre, madre o cuidador debe ejercer una protección porque hay una discapacidad de por medio que genera una situación de vulnerabilidad. Eso no se puede borrar. Sin embargo, lo que se debe evitar es caer en una sobreprotección que no deje espacio para que el individuo pueda construir su independencia y tomar sus propias decisiones”.

Beneficios de la participación de las familias en la educación:

Según un artículo publicado por el Observatorio de Innovación Educativa del Instituto Tecnológico de Monterrey , que aborda la importancia de la participación de la familia en la enseñanza de los niños y niñas con discapacidad, el involucramiento de los padres es clave para el desarrollo de los alumnos y trae múltiples beneficios. Algunos de ellos son:

  • Disminuye el ausentismo.
  • Aumenta el rendimiento académico.
  • Ayuda a mejorar el comportamiento del alumno en el aula.
  • Permite que el alumno esté más motivado en clase.
  • Mejora la autoestima del estudiante.
  • Mejora el desempeño de los docentes.

¿Cómo pueden participar las familias en la educación de estudiantes con discapacidad?

  1. Matriculando a la niña, niño o adolescente en un establecimiento educativo.
  2. Aportando información para la caracterización pedagógica, historia escolar y construcción del Plan Individual de Ajustes Razonables (PIAR) de la niña, niño o adolescente.
  3. Acordando, firmando y cumpliendo los compromisos señalados en los Planes Individuales de Ajustes Razonables (PIAR) y en las Actas de Acuerdo.
  4. Dialogando constructivamente con docentes, directivos docentes, docentes de apoyo, orientadores escolares y demás familias que participan en el proceso educativo de las niñas, niños y adolescentes.
  5. En caso de traslado o retiro, solicitando la historia escolar de la niña, niño o adolescente, para su posterior entrega en la nueva institución educativa.
  6. Participando activamente en los espacios que la institución educativa propicie para la formación y fortalecimiento familiar, y en aquellos para conocer los avances de los aprendizajes de la niña, niño o adolescente.
  7. Fortalecer las alianzas y redes de apoyo entre familias para mejorar los servicios de educación, salud, recreación, rehabilitación, entre otros, a los que pueden acceder niñas, niños y adolescentes.
  8. Ser veedor permanente al cumplimiento de las anteriores obligaciones y alertar y denunciar ante las autoridades competentes en caso de incumplimiento.

[1] PTA, N. (2000). Building Successful Partnerships: A Guide for Developing Parent and Family Involvement Programs. (pp. 11-12). Bloomington, Indiana: National PTA, National Education Service.

[2] IDEM