En el cortometraje An Irish Goodbye (‘Un adiós irlandés’ en español), el actor James Martin interpreta a un joven con síndrome de Down, el hermano menor de una familia de granjeros de Irlanda del Norte. El nombre de Martin, coprotagonista de la historia, ha sido mucho más mencionado por los medios de comunicación que la misma película, después de que el cortometraje obtuvo un Oscar, el pasado 12 de marzo.
Ese día el actor estaba cumpliendo 31 años y, mientras sostenía la imponente estatuilla, le cantaron el cumpleaños. El éxito de este actor, con síndrome de Down, ha llamado la atención en todo el mundo.
“Esto nos deja un mensaje muy potente. Las personas con este síndrome no son una carga social, como a veces se dice o se piensa. Pueden obtener muchos logros, como cualquier otra persona, si les brindamos oportunidades, educación y logramos que sean autónomos”, dice Mónica Cortés, directora ejecutiva de Asdown Colombia, organización que vela por los derechos de esta población.
El síndrome de Down es una afección genética caracterizada por la existencia de un material genético extra. Generalmente, los bebés nacen con 46 cromosomas; 23 proceden de su mamá y 23 de su papá, quienes nacen con síndrome de Down tienen 47. Es decir que hay un cromosoma de más en el par 21, en lugar de dos existen tres (en términos médicos es trisomía). Esto se manifiesta en menor velocidad para alcanzar procesos de desarrollo físico y cognitivo en el cuerpo y el cerebro de un bebé. Según Naciones Unidas, la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Con sus propias características
El exceso de carga genética marca en estas personas algunas características físicas como los ojos rasgados o achinados y el puente nasal un poco más plano, pero sin dejar de parecerse a sus padres ya que tienen su misma genética. Las implicaciones a nivel del cerebro se manifiestan en algunas dificultades en la cognición, en la comprensión y en el aprendizaje.
Sin embargo, su desarrollo físico y mental se puede garantizar con el acceso adecuado a los servicios de salud, a programas de intervención temprana y a educación inclusiva, así como a la investigación adecuada.
Todo esto ayuda a garantizar la autonomía y el desarrollo de vida de las personas con síndrome de Down, tal como es el llamado de la Asamblea General de la ONU con el Día Mundial del Síndrome de Down, cada 21 de marzo. Este día busca resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual de las personas con esta condición, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Ellas toman sus propias decisiones
Colombia es país pionero de la garantía del derecho a la autonomía de esta población con la Ley 1996 de 2019, que eliminó la interdicción de personas con discapacidad. Hace cuatro años se les decía a las familias que sus hijos con discapacidad intelectual debían ser declarados interdictos antes de que cumplieran 18 años. Es decir, que quedaban privados de sus derechos civiles y, por lo tanto, no podían firmar un contrato o manejar su dinero, sino que sus familias, como sus representantes legales, debían hacerlo por ellos.
Esto era contradictorio para las familias porque ponían sus esfuerzos para que sus hijos estudiaran y fueran autónomos, pero al final debían declararlos incapaces ante la ley. “Con esta ley, las personas con síndrome de Down o con discapacidad intelectual tienen pleno derecho a ejercer su capacidad jurídica, es decir, si mi hijo con esta condición hoy quiere ir a firmar un contrato de trabajo, por ejemplo, tiene plena capacidad para hacerlo. Seguramente requerirá apoyos informales como que leamos el contrato con él, pero es él quién decide sí firma o no”, explica Cortés. Igualmente, las familias pueden acceder a acuerdos de apoyo ante notarías si lo prefieren, lo que quiere decir que pueden establecer si la persona con discapacidad intelectual requiere formalmente del apoyo de otra persona para algunas decisiones.
Asdown Colombia, cambiando mitos
Esta organización apoya a personas con discapacidad intelectual, no solo con síndrome de Down, a construir sus proyectos de vida. Lo hace fortaleciendo en los adultos la idea de que ellas son sujetos de derechos y brindado herramientas a las familias.
También promueve la educación inclusiva. La organización está convencida de que si los niños crecen juntos aprenden a vivir juntos y de que participar en entornos educativos comunes cambia los mitos alrededor de la vida de las personas con síndrome de Down.
Finalmente hace incidencia política llevando la voz de las familias y de las personas con discapacidad intelectual.
“Tenemos que pasar a una nueva visión sobre las personas con discapacidad, en este caso con síndrome de Down, para verlas realmente con autonomía y con la posibilidad de decidir dentro de la familia a la que pertenecen. Podemos acompañar, sin duda alguna, pero ellas deben ser el centro de todas las decisiones”, señala la Directora Ejecutiva de Asdown.
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