Muchas veces sintió que por pensar y sentir de manera diferente no encajaba dentro del rompecabezas. La sensación comenzó a cambiar a sus 18 años, cuando fue diagnosticado con autismo, más exactamente con síndrome de asperger. Enterarse fue revelador porque comprendió muchos de sus comportamientos y además descubrió que no era ‘raro’, como muchas personas le decían, incluso como él mismo se veía. Al tener autismo percibía el mundo de otra forma. Esa era la explicación a todo.
El diagnóstico hizo que Nicolás López Quiñones se sintiera identificado e incluido al entender que la diferencia que observaba tenía una razón de ser. Recuerda que, en una clase de su colegio, su profesora mostró a los estudiantes una imagen y les preguntó qué era. Todos respondieron: “es un camaleón”, menos él, que sin dudar dijo: “es una mujer embarazada”.
Ante esto, la respuesta de su profesora fue: “eso cómo va a ser una mujer embarazada, es un camaleón”. Igualmente, algunos de sus compañeros replicaron: “es un camaleón”, pero para él seguía siendo una mujer embarazada.
Además de ver las cosas de otra manera, Nicolás era muy callado, poco amiguero y no conectaba fácilmente con profesores o compañeros. Resolvía los problemas de física y escribía ensayos de manera diferente y entendía (aún le sigue ocurriendo) las frases de forma literal, aunque fueran de doble sentido.
Por eso, el acoso escolar de algunos profesores y compañeros estuvo presente. Su conclusión es que maestros, compañeros e incluso el sistema no estaban preparados para esa diferencia.
Asperger, ahora Trastorno del Espectro de Autismo apoyo bajo
Con el relato de Nicolás, que hoy tiene 25 años, es posible hacerse una idea sobre qué es el síndrome de asperger, ahora denominado Trastorno del Espectro de Autismo apoyo bajo.
El cambio aparece en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM por sus siglas en inglés), que es el que usan los psiquiatras en diferentes partes del mundo para diagnosticar trastornos mentales.
Su versión más reciente, el DSM-V publicado en 2013, modificó lo que decía el DSM-IV desde 1994. Es decir que el síndrome de asperger ya no es una categoría diagnóstica, sino que el DSM-V lo unió al diagnóstico Trastorno del Espectro de Autismo, que tiene varios niveles de apoyo.
“Las personas que en su momento fueron identificadas con asperger, hoy en día hacen parte del espectro del autismo. Como la terminología va cambiando es importante que los profesionales estemos alineados porque a veces esto genera confusión en algunas personas y en las familias”, dice la psicóloga Karen León, miembro honorario de la Liga Colombiana de Autismo (LICA).
Algunos apoyos que requieren las personas que están dentro del espectro
El 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger, aprovechamos para explica de qué se trata el llamado síndrome de asperger, hoy denominado Trastorno del Espectro del Autismo, nivel de apoyo bajo.
“Las personas que están en el espectro del autismo, que requieren apoyos bajos, pueden presentar dificultades en su comunicación social (la ida y vuelta de las conversaciones) y en la comprensión de ciertas frases o palabras pueden manifestar conductas repetitivas, respuestas atípicas, baja interacción social y a veces tomar las expresiones de manera literal”, explica la psicóloga.
Además, asegura que es importante resaltar que cuando se presenta este nivel de apoyo, la persona ha desarrollado el lenguaje verbal, incluso puede sobresalir en este aspecto al tener lenguaje elegante o rico en léxico, diferente a lo que ocurre con personas que requieren apoyos medios y altos, en donde el lenguaje es más limitado o, en algunos casos, la persona no presenta lenguaje verbal, sino que se comunican de otras maneras.
Por otra parte, con la anterior versión del manual se creía que todas las personas que están dentro del espectro tenían asociada una discapacidad intelectual, hoy, con la versión DSM-V, se entiende que hay personas dentro del Trastorno del Espectro Autista que tienen discapacidad intelectual y otras que no.
Algunos mitos
Nicolás también se ha enfrentado a algunos mitos con respecto a su diagnóstico. Uno de estos tiene que ver con su profesión. Él es historiador, egresado de la Universidad Nacional de Colombia. Con esto, rompe el mito que dice que las personas con autismo son mejores en las ciencias exactas, como las matemáticas. Sin embargo, este mito le ha puesto barreras en el ámbito laboral. “Al ser historiador soy humanista. Entonces me ven y en muchos casos dicen usted estudió, pero no se sabe relacionar con la gente”, indica.
En la universidad las experiencias negativas fueron muy pocas, una de estas tiene que ver con algunos profesores que lo trataban con condescendencia.
Además de estos mitos, hay otros como: las personas con esta condición no miran a los ojos; no tienen amigos; se les dificulta o no quieren socializar; no pueden expresar emociones o identificar cómo se sienten las otras personas; hay ciertos espacios sociales en los que no pueden estar; no les gusta hablar o quieren hablar mucho de un tema.
“Todo esto es falso y no se puede estandarizar porque cada persona presenta características diferentes que dependen de su contexto, su personalidad, no solo de la condición. Por ejemplo, hay personas que tienen más interés en tener amigos, otras que prefieren tener uno o dos, otras que prefieren estar en solitario. Todo esto está bien desde que la persona se sienta cómoda. Se trata de trabajar las habilidades sociales o el aspecto puntual que se quiere mejorar en cada uno”, agrega la psicóloga.
En este sentido se debe sensibilizar a la sociedad para acabar con los mitos, los estigmas y el desconocimiento que existen alrededor del Trastorno del Espectro del Autismo. Se debe seguir avanzando en la inclusión social de este colectivo.
La LICA trabaja para que la comunidad conozca cada vez más sobre el tema
Nicolás es consciente de esto, por ello una de sus metas es realizar acciones desde el sector público para lograr una sociedad inclusiva. “Soy activista. Quiero poner mi granito de arena para que sea un poquito mejor el desarrollo de muchas personas autistas que vienen detrás de mí y de las nuevas generaciones. Una de mis metas o sueños a nivel del activismo es llegar a un cargo de elección popular y desde ahí generar cambios palpables. Que se pueda entender la realidad de las personas con autismo y que nos den lo mínimo que es vivir tranquilos”, expresa.
Por eso es activista en temas de inclusión laboral de personas con discapacidad, en salud mental, en temas ambientales y LGBT. En el caso del autismo es activista desde La Liga Colombiana de Autismo –LICA.
Uno de los objetivos del LICA es difundir conocimiento para que la comunidad conozca cada vez más sobre el Trastorno del Espectro del Autismo. En este sentido, trabaja desde varios frentes: capacitaciones y orientación a familias y a profesionales desde la psicología y la terapia ocupacional y educativa.
Así mismo brinda grupos de apoyo a las familias, a través de los cuales, estas comparten sus experiencias de vida, tejen redes y se dan apoyo mutuo.
Mejor preguntar que asumir
Nicolás dice que no está mal preguntar y querer saber sobre algún tema. “Está muy bien que a veces a uno le pregunten qué es el autismo, el asperger, el espectro o qué dificultades tenemos o qué temas no manejamos. No asumir porque ahí comienzan las barreras y la discriminación. Desde profesionales de la salud mental hasta personas que no conocen nada del tema tienen ideas preconcebidas por el tabú que existe y por los estereotipos. Entonces, el mensaje que yo daría es: aprovechemos estas fechas, como el Día Mundial del Síndrome de Asperger, para inmiscuirnos, preguntarnos y ser un poquito más curiosos frente al tema de autismo y siempre recibir la respuesta con la mente abierta y con los oídos bien atentos”, concluye.
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