Asumir el diagnóstico de Alzheimer en familia

Cuando una familia se enfrenta a un diagnóstico de Alzheimer surge un duelo inicial que cada miembro vive de manera diferente. De acuerdo con la psicóloga Claudia Giraldo pueden surgir dos tipos de situaciones: “que hayan estados de negación y salgan a flote los conflictos familiares o, por el contrario, que la familia se una y se organice en torno a lo que está pasando”.

En esta etapa promover el diálogo es importante no solo para entender cómo está procesando la noticia cada individuo sino también para asegurarse de que todos entiendan lo que implica esta enfermedad. “La familia debe asumir el diagnóstico desde el conocimiento y para esto es clave contar con un buen parte médico que les explique a todos en qué consiste la enfermedad, a qué se van a enfrentar como familia y cuáles son los ajustes o las decisiones anticipadas que ellos pueden ir tomando”, dice Claudia Varón de Franco, presidenta de la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia.

Luego deben establecerse una serie de negociaciones para acordar quién será el cuidador principal y crear estrategias en la que todos puedan aportar para velar por el bienestar del familiar y del cuidador. “Hay que tener presente que no todas las personas son iguales ni viven la situación de la misma manera, pero sí es importante que todos pongan de su parte porque sino el cuidador principal va a terminar por sobrecargarse y claudicar”, advierte Varón.

El cuidador principal va a necesitar reprogramar su vida familiar, social y laboral, por esto, continúa la presidenta de la fundación, “se debe estructurar un buen equipo de trabajo entendiendo que, si bien no todos van a ayudar por igual, sí pueden encargarse de labores como pedir citas médicas, apoyar económicamente, hacer las labores domésticas o cuidar al familiar los fines de semana para que el cuidador pueda descansar”.

En este proceso involucrar a todos los miembros de la familia es fundamental. Esto incluye a los familiares que están lejos. Ellos también se convierten en cuidadores a la distancia que tienen mucho por aportar.

“La virtualidad ha permitido que los familiares que están lejos puedan de alguna manera acercarse al núcleo familiar. Hay que promover que ellos estén informados de la situación y de la progresión de la enfermedad, y hacerles saber de qué forma pueden ayudar. Aprovechar la tecnología para que estén presentes en reuniones familiares o puedan estar en contacto con el médico o su familiar enfermo son algunas estrategias. Es importante no caer en el juzgamiento y valorar lo que esa persona que está lejos pueda hacer por su ser querido, ya que para ellos tampoco es una situación fácil”, concluye Varón.

El impacto personal de ser un cuidador

El diagnóstico de Elizabeth Garzón era casi inminente. Venía de una familia en la que tres de sus hermanas habían padecido la enfermedad.

“En una primera instancia, yo asumí el cuidado de mi mamá por descarte. Mis hermanas ya estaban casadas y tenían sus propias familias. Yo, en cambio, nunca me casé ni tuve hijos y mi mamá vivió siempre conmigo. Sin embargo, también lo hice por convicción, por el gran amor que le tengo a ella”, confiesa Giovanni Andrés Devia, el hijo de Elizabeth.

Tras enterarse de la enfermedad de su mamá hace 10 años, lo primero que Giovanni hizo fue capacitarse. “Comencé a estudiar cómo la enfermedad trabajaba en el cerebro para saber de qué manera podía ayudar a mi mamá”.

Pero con el tiempo sintió que sus hermanas se fueron alejando y fue ahí cuando comenzó a sentir la carga física y emocional de las labores de cuidado. Conforme fue avanzando la enfermedad, Giovanni tuvo que dejar de lado su trabajo y su vida social. Desde hace cinco años, él se dedica exclusivamente a cuidar a su madre.

De acuerdo con la Fundación española Pasqual Maragall, los cuidadores pueden llegar a sentirse, a menudo, frustrados. “La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, provocando una sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar del cuidador es caer en el aislamiento social”.

Esta situación, advierte la Fundación, puede desembocar fácilmente en problemas psicológicos y físicos, “los primeros en forma de alguna afectación del estado de ánimo como apatía, irritabilidad, ansiedad y trastornos depresivos, y los segundos como dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales”.

Al verse sobrepasado por la situación, Giovanni decidió buscar ayuda y llegó a la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia, que nació en el 2001 con el objetivo de orientar y apoyar a las familias y cuidadoras con Alzheimer. “Tenemos un programa para cuidadores que incluye varias fases, desde entender qué es una demencia y comprender el mundo de la persona afectada, hasta desarrollar herramientas de comunicación y estimulación para poner en práctica con el familiar”, explica Claudia Varón de Franco, presidenta de la Fundación.

“Cuando llegué a la Fundación me di cuenta de que no estaba solo, había más personas que estaban viviendo lo mismo. Yo pasé por todos los cursos y grupos de apoyo que ellos brindan a los cuidadores y eso significó un soporte muy importante para saber hacia dónde iba y cuáles era mis límites”, confiesa Giovanni.

¿Cómo cuidar del cuidador?

La sobrecarga del cuidador puede representar un riesgo tanto para la salud de quien está asumiendo ese rol, que por lo general tiende a olvidarse de sus propios cuidados, como para la calidad de atención que esa persona brinda a su ser querido. Por eso es importante detectar las señales de alerta que indican que la persona está llegando al límite de sus capacidades y actuar a tiempo.

La Fundación Pasqual Maragall identifica algunas de estas señales:

• Cansancio persistente.
• Problemas de sueño.
• Disminución o abandono de las aficiones.
• Desinterés por vivir nuevas experiencias.
• Elevada irritabilidad.
• Dolores o molestias sin tener ningún problema de salud aparente.
• Aislamiento social.
• Consumo de ansiolíticos y/o antidepresivos.
• Niveles de estrés y/o ansiedad elevados.

Una primera estrategia para prevenir o aliviar la sobrecarga del cuidador es dedicar tiempo para sí mismo. La fundación española aconseja que el cuidador converse regularmente con amigos y familiares sobre cómo se siente, mantenga una alimentación saludable, duerma las horas necesarias, realice actividad física de forma regular, practique técnicas de relajación y visite al médico oportunamente.

Para lograr ese tiempo de cuidado propio es necesario que la persona aprenda a pedir ayuda. “Siempre se habla de la importancia de que el cuidador cuente con apoyos suficientes para evitar la sensación de sobrecarga. Sin embargo, en muchas ocasiones, este no sabe cómo pedir esa ayuda o siente que está mal solicitarla, bien porque considera que el cuidado de su ser querido es responsabilidad absolutamente suya o porque piensa que nadie lo cuidará como él o ella lo hace”, indica la fundación.

Saber pedir la ayuda, especificando con claridad qué es lo que se necesita y dando, incluso, instrucciones concretas, va a facilitar la labor de quienes van a prestar esa ayuda, concluye.

Es clave, además, que el cuidador procure mantener sus intereses y relaciones personales. “Siempre he tratado de buscar un equilibrio y de crear estrategias en cada etapa de la enfermedad de mi madre, que me permitan hacer las cosas que me gustan o me dan bienestar”, cuenta Giovanni.

“Al principio de la enfermedad es mucho más fácil salir y llevar gran parte de tu vida de manera normal, pero cuando va avanzando todo se complica y toca encontrar momentos de esparcimiento desde casa. Yo, por ejemplo, intento leer y hacer ejercicio. Sin embargo, a veces me siento tan agotado que los pocos momentos que tengo libres los ocupo en descansar”, confiesa.

Conocer cómo evoluciona la enfermedad permitirá que el cuidador se prepare mejor ante los cambios que se irán presentando y tome decisiones más adecuadas en beneficio suyo y de su familiar.

“En la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia partimos del hecho de que un cuidador que se cuida a sí mismo, que entiende y acepta la enfermedad, que adopta estrategias de convivencia y que fortalece su red de apoyo va a proveer una mejor calidad de cuidado”, explica Claudia Varón de Franco.

Reconocer el límite, el dilema de la institucionalización

Tras diez años de cuidar a su madre Elizabeth, Giovanni ha comenzado a considerar la opción de internar a su madre. “El mejor cuidador es el que sabe cuándo hacerse a un lado. Yo ya me quemé y creo que esa no es la mejor opción de cuidado para mi mamá”, admite.

Si bien la institucionalización del adulto mayor es un tema espinoso que puede generar toda clase de culpas al interior de las familias, es una opción que debe tenerse en cuenta cuando se presentan ciertas condiciones. Esta depende de las decisiones de la persona y de su familia. Lina María González Ballesteros, de la Fundación Saldarriaga Concha, habla de cuatro escenarios:

El primer escenario es cuando se trata de una decisión autónoma por parte de la persona con Alzheimer. “Es ideal que, una vez se conozca el diagnóstico, el paciente pueda manifestar si quiere o no que sea internado. Esto permitirá a la familia tomar decisiones con mayor tranquilidad y desde la autonomía del afectado”.

El segundo escenario, plantea González, es cuando la familia no cuenta con la capacidad económica para el cuidado en casa. “La gente cree que cuidar a una persona mayor en casa sale menos costoso que internarlo en un hogar geriátrico y eso no siempre es así. Va a depender del tipo de cuidado que esta persona requiera. Entonces la familia debe preguntarse qué tantos recursos económicos tiene para brindar un cuidado de calidad que cubra todos los requerimientos de vida diaria de la persona”.

El tercero, es la calidad de cuidado que se le está dando al familiar con Alzheimer. “Que la persona esté en casa con la familia no quiere decir que no pueda haber abandono. Cuidar a una persona con la enfermedad no solo implica, por ejemplo, darle la comida y sentarlo frente a un televisor el resto del día para que el cuidador pueda cumplir con otras tareas. Hay que plantearse si realmente se cuenta con el tiempo para darle el acompañamiento y cuidado de calidad que requiere”, advierte.

Por último, en un cuarto escenario, están los cuidados especializados que una persona en estados avanzados de la enfermedad necesita y que son difíciles llevar a cabo en casa.

En cualquier caso, manifiesta Claudia Varón de Franco, se trata de una evaluación propia de la familia, que tiene que poner en una balanza los pros y contras de la institucionalización. “No quiere decir que sea una decisión fácil ni que se deba tomar a la ligera. Es importante que la familia se tome el tiempo de buscar el mejor lugar para su ser querido. También se trata de un proceso que debería llevarse a cabo con acompañamiento psicológico porque internar a un papá o una mamá genera un duelo importante”.

Claudia recalca, además, que esta decisión no implica desligarse del cuidado del familiar. “La familia puede seguir ayudando y trabajando en conjunto con el hogar dese sus posibilidades”.

El cuidador, más allá de la enfermedad

A pesar de que la labor del cuidador implica sacrificios a nivel personal, social y laboral, se trata también de una experiencia que muchos se sienten orgullosos de haber asumido. Incluso, les ha abierto la posibilidad de crear un proyecto de vida en torno a la enfermedad.

Para María Andrea Contreras, cuya madre fue diagnosticada con Alzheimer en el 2017, esta situación cambió para siempre su perspectiva de vida. “Cuando me enteré de la enfermedad de mi madre me dediqué a profundizar mucho sobre el tema, en especial sobre la importancia de las terapias no farmacológicas para ralentizar las etapas del Alzheimer. Ahí me di cuenta de que para que estas den resultado deben realizarse tan seguido como sea posible. Sin embargo, suelen ser muy costosas y no hay mucho apoyo por parte del sistema de salud ni para el paciente, ni para los cuidadores”, cuenta.

Lo que comenzó con una inquietud por ayudar a que su madre tuviera terapias cognitivas a diario, terminó por convertirse en una empresa que se especializa en el desarrollo de herramientas que permitan a los cuidadores realizar este tipo de estimulaciones en casa.

“Esta enfermedad es muy dura porque vives un duelo diario al ver cómo estás perdiendo a tu ser querido, cómo no es la misma persona que toda la vida conociste y a eso se suma el desgaste físico que implica su cuidado. Pero, de otro lado, te desarrolla un sentido de la compasión muy grande que se extiende a otras personas. Eso es lo que finalmente me llevó a fundar ‘Memoria Sana’”.

La necesidad de estimular cognitivamente a su madre para retardar los síntomas del Alzheimer también llevó a Giovanni a aprender herramientas y estrategias que pudiera realizar desde casa. Ahora él hace lo mismo con otras personas que padecen la enfermedad. “Yo ya he pasado con mi mamá por todos los estados, conozco del tema y por eso empecé a dar terapias cognitivas de otras personas”.

Para Giovanni, este proceso le ha permitido desarrollar su sensibilidad humana. “Hay mucha gente que solo piensa en el yo y creo que nos hace falta pensar más en los demás.  Ahora yo trabajo para poner mi granito de arena en ayudar a otros pacientes con Alzheimer y es muy gratificante cuando se ven los resultados”.