Cuidar es una labor silenciosa y gratificante, aunque a menudo puede convertirse en fuente de frustración y agotamiento, pues hacerlo requiere tiempo, fuerza mental y emocional. Algo de lo que bien saben las mujeres, ya que en la mayoría de los casos esta importante tarea la ejercen ellas y sin remuneración alguna.

Precisamente, sensibilizar sobre esta labor que desempeñan cerca de dos mil millones de personas en el mundo fue el motivo que llevó, en 2014, a la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) a declarar el 5 de noviembre como el Día Internacional de las Personas Cuidadoras o Día del Cuidador.

Ser cuidador implica brindar apoyo físico y emocional a quienes lo necesitan, principalmente a niños menores de 6 años, personas con discapacidad y personas mayores.

En Colombia, aproximadamente 7 millones de mujeres se dedican a trabajos de cuidado, lo que representó en 2020 el 84,8% de las personas cuidadoras. Además de ser las mujeres el grupo más numeroso, son ellas quienes dedican diariamente el doble de tiempo al cuidado en comparación con los hombres.

Según el boletín ‘Cuidado no remunerado en Colombia: brechas de género’ del DANE, las mujeres dedican diariamente 7 horas y 14 minutos al cuidado, en contraste con las 3 horas y 25 minutos que dedican los hombres.

Dedicación, entrega y cariño

Rubiela Romero Clavijo es parte de este grupo de mujeres, y su historia refleja la de muchas que se han dedicado al cuidado de sus seres queridos. Durante siete años vivió una experiencia de dedicación, entrega y cariño, cuidando a su mamá, Mariela, a quien familiares y amigos aún llaman “Marielita” por el amor y la ternura que siempre irradiaba.

“Me comprometí conmigo misma a hacer lo mejor posible, y eso me llena de satisfacción, ya que considero que los pacientes en un instituto no reciben el mismo tipo de atención que aquellos que son cuidados por un ser querido”, dice.

Labor gratificante, pero agotadora

Estos años de cuidado también estuvieron caracterizados por un gran esfuerzo y agotamiento. Recuerda que tenía jornadas de cuidado y labores del hogar demasiado extensas, a veces de 6 de la mañana hasta la 1 de madrugada. La situación era más complicada a medida que la enfermedad avanzaba.

En este proceso, el autocuidado de Rubiela pasó a segundo plano. No tenía tiempo para atender su salud, estudiar o hacer cosas para sí misma. Por este desgaste, su hermana tomó la decisión de pedir ayuda externa de una enfermera o un familiar. Aunque esto alivió un poco la carga, seguía siendo una tarea intensa, porque en sus días libres se dedicaban a conseguir medicamentos o hacer labores asociadas al cuidado de su mamá.

En ese momento, no conocía ningún programa de apoyo dirigido a los cuidadores como los que existen actualmente, y que para ella hubiera sido de gran ayuda, porque como lo dice, un cuidador necesita descanso y tiempo libre.

Ahora hay alternativas como las ‘Manzanas del Cuidado’, que son espacios dispuestos por la Alcaldía de Bogotá para ofrecer servicios gratuitos para que los cuidadores hagan una pausa por la sobrecarga que experimentan.

Allí pueden estudiar, emprender, emplearse, descansar, ejercitarse, recibir orientación y asesoría jurídica y psicológica, lavar su ropa y la de su familia en lavanderías comunitarias. Mientras ellas están en estos servicios, las personas a quienes cuidan son atendidas en espacios en los que desarrollan sus capacidades y se promueve su autonomía.

El duelo del cuidador

Además del esfuerzo y la sobrecarga que significa el cuidado, el cuidador enfrenta otros retos cuando el paciente muere. Es otra etapa. Los expertos explican que el cuidador requiere un tiempo para el duelo, para descansar y para dar un paso hacía una nueva vida. Marielita murió hace tres años, a los 81 años de edad, y Rubiela confirma esto: “Uno se siente desubicado y solo. En ese tiempo estuve más tiempo con mi hijo que también cuidó a mi mamá y empecé con otro ritmo de vida”, expresa.

Pasados tres años, dice que se siente tranquila por haber hecho lo mejor. Para esta cuidadora de Bogotá, la labor de cuidar es comparable a la de una ama de casa, muy valiosa, pero poco reconocida por la sociedad. Comenta que, por fin, se está comenzando a hablar y a dar importancia a esta labor y que es necesario contar con formación sobre el cuidado. Explica que esto no solo ayuda a comprender la enfermedad y lo que el paciente puede experimentar, sino también a que el cuidador sepa cómo enfrentar esos desafíos.

Escuelas para cuidadores

Precisamente, para abordar este desafío y reconocer la urgente necesidad de apoyo para los cuidadores, han surgido iniciativas como la Escuela de Cuidadores de la Fundación Santa Fe de Bogotá. Esta escuela se creó para brindar respaldo a quienes cuidan de personas con enfermedades crónicas no transmisibles, especialmente en el caso de demencias o enfermedades neurodegenerativas.

Rocío Niño, enfermera de Líneas de Servicio por Condición Clínica de Enfermedades Neurodegenerativas en la Fundación Santa Fe de Bogotá y Líder del Grupo Aliado para Autocuidado, dice que generalmente los cuidadores de estos pacientes son familiares que no cuentan con la formación adecuada en salud o para desempeñarse como cuidadores formales.

“Esto los lleva a enfrentar desafíos físicos, emocionales y sociales, ya que experimentan diversas transiciones en su rol, lo que puede aislarlos de la sociedad. Por ello, ofrecemos un espacio de capacitación y apoyo, con el objetivo de crear una red donde los cuidadores puedan aprender a cuidar de manera segura. Esto no solo mejorará la calidad de vida del paciente, sino también la del propio cuidador”, explica.

Antes de iniciar con la escuela, la fundación realizó un diagnóstico con el que identificó, entre otras cosas, la necesidad de capacitar a los cuidadores en diversos aspectos. Se destacó la importancia de crear una red de apoyo, así como la formación en autocuidado y cuidados básicos para las personas que cuidan. Esto incluye temas como alimentación, higiene, administración de medicamentos, técnicas de movilización, soporte emocional y psicológico, y manejo de la sobrecarga que implica el cuidado.

Cuidado formal e informal

Rocío explica que hay dos tipos de cuidado: el cuidado formal, que es proporcionado por profesionales de la salud, psicólogos, trabajadores sociales o personas capacitadas para ello, y que es remunerado; y el cuidado informal, que es ofrecido por familiares o miembros de la comunidad, y que generalmente no recibe compensación económica.

Como cuidadora formal, la enfermera explica que ha experimentado burnout, el síndrome del desgaste profesional. A pesar de no tener un vínculo familiar con sus pacientes, siente el peso de sus cargas y comprende las necesidades que pueden surgir en el proceso de cuidado. Esta comprensión le permite conectar con lo que vive el cuidador, fomentando así la empatía en su labor.

Claudia Irene Giraldo, psicóloga experta en persona mayor del Hospital Universitario San Ignacio, dice que lo que tienen en común los cuidadores es la sobrecarga. “A muchos les tocó porque están en la casa, porque no tienen trabajo, no tienen hijos o algunos deben abandonar sus trabajos y ese punto psicológicamente es una carga fuerte”, indica.

Por ello, resalta la importancia de los grupos de apoyo, donde los cuidadores pueden compartir sus experiencias y darse cuenta de que no están solos. Compartiendo entre cuidadores descubren muchas estrategias que han encontrado en su soledad para facilitar el cuidado del paciente. A medida que se encuentran con otros, esta interacción se convierte en una oportunidad de aprendizaje, además de ser terapéutica. Sin embargo, no hay muchos grupos de apoyo formalmente constituidos.

Opciones de cuidado y acompañamiento a la persona mayor

Para el cuidado y acompañamiento de las personas mayores, en 2019 surgió en Medellín una iniciativa denominada Compi. Su lema es: ‘Casi un nieto, para casi todo’. Es una red de personas que acompañan y asisten a personas mayores en sus actividades cotidianas fuera de la casa como trámites o citas médicas; compañía de calidad en casa como actividades de ocio y uso de tecnología para que recuperen su autonomía.

“Mi socia y yo hemos mantenido una relación muy cercana con nuestros abuelos, fundamentada en el respeto y la admiración por todo lo que las personas mayores nos aportan. Sin embargo, hemos observado que esta no es la realidad de muchos mayores, quienes a menudo se sienten aislados. Así es como nace esta iniciativa”, dice Adelaida Gutiérrez, fundadora y directora de Compi.

Una ‘compi’

Una de estas compis es la psicóloga Angélica Vélez. Se vinculó hace año y medio y su interés es resignificar las vidas de las personas mayores porque son subvaloradas. Al contrario de lo que muchos piensan, dice, las personas mayores tienen mucho que aportar.

“Me encanta lo que hace Compi. Comencé acompañando a una persona mayor con dificultades cognitivas, y ha sido una experiencia realmente gratificante. Ellos creen que les estamos ayudando, pero en realidad somos nosotros quienes aprendemos de ellos. Este aprendizaje es hermoso y profundo. Lo más gratificante es observar cómo reivindican sus vidas y se dan cuenta de que tienen mucho que aportar. Su agradecimiento se refleja en sus miradas”, expresa.

Lina María González Ballesteros, médico psiquiatra y líder de Salud y Bienestar en la Fundación Saldarriaga Concha, concluye que el cuidado comienza con el autocuidado, se extiende al cuidado comunitario y al cuidado en el hogar y, en muchos casos, también incluye los cuidados paliativos. “Hoy en día, las familias son las principales cuidadoras y necesitan apoyo para hacerlo, educación sobre cómo brindar ese cuidado y claridad sobre lo que requieren. Es fundamental identificar qué personas necesitan cuidado y a sus cuidadores para generar acciones que respondan a sus necesidades”. 

Leer sobre ‘La importancia de cuidar los cuidadores’ dando clic aquí.