En la calle se sigue escuchando la palabra enano o enana, un término que resulta ofensivo para algunas personas que por ciertas condiciones médicas o trastornos tienen baja estatura. Si bien, la mejor manera de dirigirse a alguien es por su nombre, ‘persona con talla baja’, ‘persona pequeña’ o ‘persona de estatura baja’ son términos apropiados.
Brindar información que permita conocer más sobre las personas de estatura baja ayuda a terminar con los estigmas y a promover la igualdad y el respeto por sus derechos, que es el objetivo del Día Mundial y Nacional de las Personas con Talla Baja cada 25 de octubre.
Esta fecha fue elegida en 2013 por la organización Little People of America (LPA) en homenaje al nacimiento del actor estadounidense de talla baja, Billy Barty, quien además creó esta organización que brinda apoyo e información a personas de baja estatura y a sus familias. En Colombia, el día nacional fue declarado en 2017.
De acuerdo con LPA, las personas con esta condición generalmente no miden más de 4′ 10″ (1,47 cm) en su estatura adulta y 80 % tiene padres y hermanos de estatura promedio.
Según estudios, existen más de 250 condiciones médicas que causan la baja estatura, la mayoría son enfermedades huérfanas. La acondroplasia, trastorno del crecimiento de los huesos, es la más frecuente. Entre otras, están:
- Displasia espondiloepifisaria congénita: afecciones que causan problemas en el crecimiento de los cartílagos y los huesos.
- Disfunción en la hormona del crecimiento: produce en general un crecimiento anormalmente lento y baja estatura.
- Displasia campomélica: las personas con esta displasia suelen tener los huesos largos y curvados, y graves problemas para respirar.
- Hipocondroplasia: falta de crecimiento de los huesos, es similar a la acondroplasia, pero más leve.
- Síndrome de Ellis Van Creveld: trastorno congénito poco frecuente que afecta el crecimiento de los huesos.
- Síndrome de morquio: dificultades para descomponer las cadenas de azúcares del cuerpo que hace que el cuerpo no pueda obtener los nutrientes necesarios para el desarrollo de la piel, los tendones, los ligamentos, los huesos, los cartílagos y otros tejidos.
- Desnutrición: afección que se presenta cuando el cuerpo no recibe los nutrientes suficientes.
Romper barreras de percepción
El síndrome de morquio es la causa de la baja estatura de Natalia Téllez, una joven de 32 años, administradora de empresas y especialista en finanzas. Ha tenido oportunidades de éxito en su vida laboral, profesional y personal, pero también se ha encontrado con barreras.
“Me pasa mucho que voy caminando y me saludan cogiéndome el pelo, como se saluda a veces a los niños. La gente tiene la percepción de que eres un niño porque eres de talla baja y tener una vida sexual activa y tener una pareja es visto como con tabú”, explica la joven.
Además del infantilismo, explica que hay barreras de todo tipo – accesibilidad, sociales y culturales -. En cuanto a accesibilidad, por ejemplo, los andenes, las escaleras, la fata de ascensores o rampas y la altura del transporte público se convierten en un obstáculo, por lo cual insiste en que se debe trabajar en ello.
Está convencida de que para lograr una verdadera inclusión para las personas de talla baja y para las personas con discapacidad es importante poner a la persona en el primer lugar, no a la condición. Detrás de esa condición, dice, hay una persona que, con ajustes razonables o herramientas de apoyo, puede hacer las mismas actividades que otra que no tiene discapacidad.
“Para lograrlo debemos ser conscientes de que hay una persona que siente, que tiene sueños, que quiere tener una familia, ser profesional, tener una vida laboral. Eso se logra cuando quitamos la mirada de la condición y de la discapacidad y empecemos a ver a la persona”, agrega.
Algo similar opina Juan Fernando Agudelo, un joven de 22 años, de talla baja. Dice que no tiene barreras, solo una que otra escalera, lo cual es molesto, pero sigue adelante pese a esos obstáculos.
“El entorno ideal para personas con talla baja sería un mundo más fácil donde nos reconocieran que somos de muchos tamaños y muchas ideas”, afirma.
Fue criado por su mamá y sus abuelos. Ellos criaron “un pequeño bote lleno de sorpresas”, como él mismo dice y, además, indica que vive feliz de la dicha al ser talla baja.
Talla baja, una discapacidad física
Desde 2009, la Ley 1275 declaró la talla baja como una discapacidad física, lo que quiere decir que estas personas tienen los mismos derechos que las personas con cualquier otro tipo de discapacidad, entre estas la inclusión social efectiva, la rehabilitación y el acceso a infraestructura y transporte, sin barreras.
“La legislación en Colombia no divide los diferentes tipos de discapacidades, sino que habla de discapacidad en general. Por otra parte, el país decidió aceptar la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y allí es donde se ha expuesto todo este tema de terminología, cómo queremos ser llamados y los diferentes tipos de discapacidad. Desde ahí se habla más de inclusión”, dice Natalia.
Esta generalidad hace que no haya información por cada tipo de discapacidad. En este caso, no se cuenta con estadísticas que permitan conocer la población de talla baja ni sus necesidades para poder formular políticas públicas pertinentes.