La familia juega un papel fundamental en el desarrollo del lenguaje de las niñas y los niños sordos. Descubrir que un hijo o hija tiene una discapacidad auditiva no es una noticia fácil y puede provocar distintas reacciones y maneras en que la familia debe abordar esta realidad.

“El conocimiento de esta deficiencia genera en los padres no solo sentimientos de tristeza, sino también de ansiedad e inseguridad. No hay que olvidar que la gran mayoría de los padres de niños sordos son oyentes, por lo que desconocen completamente las repercusiones de la sordera”, explica el psicólogo español, Álvaro Marchesi.

Las reacciones, continúa el autor, pueden ser muy distintas. Hay padres oyentes que tienden a negar la existencia de la sordera y ese estado, que genera muchas dificultades emocionales, les impide en ocasiones darse cuenta de la necesidad de desarrollar cuanto antes un código de comunicación común.

Sin embargo, vencer esos sentimientos de negación y estructurar un sistema de comunicación temprano va a ser determinante para que los padres oyentes puedan entender mejor a sus hijos y descubrir la mejor forma de ayudarlos.

De la misma manera, es fundamental que los padres oyentes reciban orientación oportuna e integral. Estos deben articularse en primera instancia con el sistema de salud y explorar a través de instituciones como el INSOR cuáles son las posibilidades que existen para sus hijos.

“La invitación es que se acerquen a la institución para recibir orientación sobre las opciones que existen y a los jardines del ICBF, que también está preparado desde el enfoque de derechos y de inclusión para ofrecer asesoría a las familias”, recomienda la Institución Nacional para Sordos, INSOR.

¿Cómo iniciar la comunicación con las niñas y niños sordos?

Según el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar los padres deben utilizar cualquier recurso para estimular la comunicación diaria con sus hijos. Los gestos, juegos, dramatizaciones, dibujos, la expresión corporal y los movimientos del cuerpo son algunos ejemplos.

Es también necesario que estén dispuestos a explicarles lo que ellos no entiendan con paciencia y tranquilidad, y que estén pendientes de cuáles son las formas de expresión que utilizan.

“Se sugiere hacer explicaciones de lo que sucede en el entorno, en el hogar, utilizar las noticias o lo que ven en la televisión, contarles las cosas y asegurarse que lo entienden. Esto motiva a crear cada vez más estrategias para comunicarse. Por ejemplo, mientras se aprende la Lengua de Señas Colombiana, se pueden usar señas naturales o señas acordadas entre papás e hijos”.

La importancia de la adquisición temprana del lenguaje de los niños y niñas sordos

Según cifras del Ministerio de Salud, de los mil bebés que nacen cada día en Colombia, se estima que cinco nacen con sordera o la sufren en la primera infancia. La detección temprana y el tratamiento oportuno, de acuerdo con el Minsalud, son medidas de atención importantes para reducir las consecuencias de.

“Desde la Fundación Saldarriaga Concha trabajamos en la importancia de la detección y atención temprana como primer paso para la inclusión. En este caso esa detección se realiza a través de un tamizaje neonatal que puede determinar, en los primeros días de vida del bebé, si existe alguna condición de salud que pueda generar una discapacidad más adelante”, explica Juan Camilo Celemín, Coordinador de Educación de la Fundación Saldarriaga Concha.

Mientras más tiempo pase, agrega Celemín, “más vamos a desaprovechar la plasticidad cerebral en los primeros meses del niño o niña. Esto es clave para los procesos de adquisición del código o lengua para expresarse en el día a día”.

De acuerdo con el INSOR, las evidencias científicas demuestran que si bien el desarrollo humano es un proceso continuo que se da a lo largo de la vida, las bases sobre las que se despliegan las capacidades humanas se sientan en los primeros seis años de vida; es en ese periodo donde tiene lugar el mayor número de conexiones cerebrales, el desarrollo del lenguaje, cognitivo y del entorno, lo que favorece la consolidación de competencias como la comunicativa.

Es por esto por lo que, una vez detectada la condición, es fundamental que los padres y cuidadores oyentes reconozcan, cuanto antes, las diferentes posibilidades lingüísticas que existen para las niñas y los niños sordos con el fin de poder escoger un camino que les permita desarrollar un lenguaje.

La familia en el desarrollo del lenguaje de una hija o hijo sordo.

Para hablar de las posibilidades comunicativas para las niñas y niños sordos es clave comprender la diferencia entre lenguaje y lengua. Mientras el primero es la facultad que tiene el ser humano para comunicarse y simbolizar el mundo, la segunda es el código que le permite a las personas poner en marcha ese atributo del lenguaje a través de la lengua y comunicarse entre sí.

Entender esto les permite a los padres oyentes darse cuenta de que el hecho de que un niño haya nacido con una discapacidad auditiva no impide su capacidad inherente para adquirir un sistema lingüístico.

En el caso de las niñas y niños sordos, ese sistema puede ser, por un lado, la lengua de señas apoyada del español escrito, y por el otro, el castellano oral, que requerirá de una atención e intervención oportuna a través de diferentes ayudas auditivas como implantes cocleares y audífonos, y de terapia auditiva.   

“Estas opciones de ninguna manera son excluyentes. Es importante tener en cuenta que la exploración de habilidades lingüístico-comunicativas de las niñas y niños sordos debe considerar sus condiciones comunicativas, sus necesidades y preferencias”, advierte el INSOR.

Así mismo, el decreto 1421 de 2017 establece que para hacer efectivo el derecho a la educación de las personas con discapacidad auditiva, las familias y los estudiantes deben recibir asesoría para que estas puedan escoger entre dos modalidades educativas: “la oferta general en donde el estudiante ingresa a un aula regular y se le brindan los apoyos determinados en el PIAR conforme su particularidad, sin contar entre estos apoyos con intérprete de Lengua de Señas Colombiana – Español, ni modelo lingüístico, y la modalidad bilingüe-bicultural ofrecida por establecimientos educativos con aulas paralelas que fortalezcan la consolidación de esta lengua y de la comunidad”.

En ese sentido, para decidir cuál es el camino que más conviene a sus hijos sordos, el INSOR advierte que los padres oyentes deben considerar factores como la edad de ocurrencia de la pérdida auditiva, la edad de identificación de la condición y las condiciones socioeconómicas de su entorno familiar y social. En ambos casos, el papel de la familia y de una comunidad en la que se motive al niño o niña a comunicarse es vital.

El implante coclear, más allá de un procedimiento

Ariel nació con disminución auditiva en el oído izquierdo y una pérdida profunda de la audición en el oído derecho. Varias señales en sus primeros dos años de vida les dieron pistas a sus padres sobre lo que estaba sucediendo.

“Empezamos a notar que cuando lo llamábamos volteaba a mirar y trataba de buscarnos con el oído izquierdo, o que gritaba más de lo normal cuando balbuceaba sus primeras palabras”, cuenta Sebastián Ramírez, padre del niño.

Tras una serie de exámenes que terminaron por darles el diagnóstico, los padres de Ariel decidieron colocarle un audífono en su oído izquierdo y comenzar con una terapia de rehabilitación del lenguaje.

“Debido a que escuchaba solo un 40% por su oído izquierdo, Ariel logró desarrollar una forma de comunicarse muy rudimentario antes de su diagnóstico, pero gracias al audífono y a la terapia ha podido avanzar a pasos agigantados en el desarrollo de su lenguaje”, dice Sebastián.

Sin embargo, ante la posibilidad de que con los años Ariel comience a perder por completo la audición de su oído izquierdo, surgió en ellos la inquietud de despertar su oído derecho a través de un implante coclear. El pasado mes de marzo esa posibilidad se hizo realidad y ahora el niño se encuentra en proceso de rehabilitación.

“En términos clínicos el implante coclear es una solución para la sordera porque lo que hace es restablecer la vía auditiva en personas con hipoacusia”, explica la fonoaudióloga Paola Hoyos.

Según la OMS cerca del 20% de las personas que tienen una pérdida de audición pueden mejorar con dispositivos de ayuda auditiva como el implante coclear. Sin embargo, este no debe considerarse una receta mágica, ya que este requiere de unas condiciones y una terapia auditiva posterior de la que va a depender realmente su éxito.

Programa bilingüe de atención integral al niño sordo menor de cinco años

Lo primero que se debe tener en cuenta, advierte Hoyos, es que el implante debe hacerse de manera muy temprana. “En los dos primeros años de vida las conexiones neurológicas que le dan base al lenguaje verbal se están tejiendo. Si no se logra que las señales de tipo auditivo lleguen en ese periodo de tiempo, se va a perder esa la plasticidad cerebral que le va a permitir al niño asociar los sonidos que escucha con palabras”.

Lo segundo, es que debe ir acompañado de una adecuada rehabilitación auditiva. “Que un niño tenga el implante no quiere decir que va a escuchar todo de una vez, sino que este viene con un plan donde se van habilitando poco a poco los sonidos y se trabaja para que el paciente decodifique esos sonidos, los asocie con palabras y les dé un significado”, explica Hoyos.

El diagnóstico tardío, el tiempo que puede llevar a la familia obtener el procedimiento por medio de la EPS y la terapia de rehabilitación, que puede tardar varios años, son algunas de las grandes barreras que se presentan con el implante.

Aquí se puede llegar a perder tiempo valioso en el que el niño o niña debe estar desarrollando una primera lengua.
La condición económica de la familia también es un factor que no se puede perder de vista. “Es un proceso que termina siendo largo y costoso por lo que es importante que los padres sean conscientes de esto antes de optar por esta posibilidad”, aclara Hoyos.

En el caso de las personas que, tras adquirir un lenguaje oral, por algún motivo tuvieron una pérdida auditiva o de los niños con hipoacusia en uno de sus dos oídos, asegura Hoyos, el implante ofrece un panorama mucho más favorable, pues la rehabilitación es más rápida y sencilla. Este último es el caso de Ariel que, a pesar de escuchar con la ayuda de un audífono por su oído izquierdo, busca ahora despertar su oído derecho.

En resumen y de acuerdo con el INSOR, los padres deben reconocer que los beneficios que proporciona el implante coclear están condicionados por la edad de la aparición de la sordera, la edad de implantación y el tiempo transcurrido entre estas dos, la atención lingüístico-comunicativa proporcionada de manera permanente y sistemática, las condiciones de índole económico y el compromiso familiar asumido.

Si, tras evaluar estos aspectos, la decisión de la familia sigue siendo optar por el implante, una buena posibilidad, de acuerdo con el INSOR, sería permitir que la niña o el niño sordo aprenda de forma paralela la lengua de señas y mire hacia la comunidad sorda para que en el futuro pueda hacer uso de las dos lenguas.

Lengua de señas, la puerta hacia una cultura

La Lengua de Señas Colombiana (LSC) es la primera lengua de la comunidad sorda. A través de ella, las personas sordas construyen su identidad, pueden comunicarse, establecer relaciones, adquirir conocimientos y desarrollar sus proyectos de vida.

De acuerdo con el ICBF, “adquirir La lengua de Señas Colombiana implica para las niñas y niños sordos pertenecer culturalmente a dos mundos, pues a través de su uso se convierten en miembros tanto del mundo de los oyentes, como de la comunidad sorda”.

Sin embargo, este proceso de adquisición se da de forma distinta dependiendo del tipo de familia. Según el psicólogo español Álvaro Marchesi, un factor diferencial es que los padres sean sordos o sean oyentes. “Los niños sordos cuyos padres son también sordos adquieren de forma espontánea el lenguaje de signos que se utiliza en el ambiente familiar. La relación que existe entre el niño sordo y el input lingüístico es semejante a la que se produce entre los niños oyentes y el lenguaje oral hablado en su familia”, señala.

En las familias de padres oyentes, por su parte, este camino puede llegar a ser más complejo. Un apoyo que resulta fundamental es asesorarse y acercarse a la comunidad sorda.

Por otro lado, es necesaria la vinculación temprana de las niñas y los niños sordos a un establecimiento educativo donde se garantice su acceso pleno a la educación y a la lengua de señas colombiana.

“Los padres pueden acercarse a las secretarías de educación o al INSOR para recibir información sobre cuáles son las instituciones educativas con oferta bilingüe y bicultural, es decir, con docentes bilingües que impartan la formación en lengua de señas y en español lecto-escrito como segunda lengua”, recomienda el INSOR.

El papel del Modelo Lingüístico

A la hora de vincular a sus hijos a un centro de educación inicial con oferta bilingüe y bicultural, los padres oyentes deben asegurarse de que la institución escogida contemple la figura del Modelo Lingüístico. “Los Modelos lingüísticos son adultos sordos que trabajan conjuntamente con el educador, los niños y los padres, y son ejemplos tanto de la lengua de señas como de ser y vivir como personas sordas”, explica el ICBF.

Tatiana Borja Castillo vive en Villavicencio y se desempeña como Modelo Lingüístico desde hace varios años. “El modelo aborda, a partir de diversas estrategias, diferentes temáticas en torno a la sociedad para poder facilitar el aprendizaje de los estudiantes sordos y acercarlos a esos conocimientos desde una lengua de señas”, explica.

Para lograr un proceso exitoso, advierte Borja, es clave que los padres se involucren en el proceso de educativo de sus hijos y eso implica que ellos también aprendan la lengua de señas.

“Desde las instituciones siempre promovemos talleres gratuitos para que las familias se sumerjan en todo lo que tiene que ver con el uso de esta lengua. La influencia que tiene un trabajo entre padres, docentes bilingües y modelos lingüísticos junto con los estudiantes sordos es determinante porque les va a permitir el disfrute de un nivel de comunicación óptimo no solo en la escuela sino también, en el entorno familiar y social”.

Que la familia no desarrolle una lengua de señas, explica Borja, “no solo puede dificultar el proceso educativo de la niña o niño sordo, sino que también puede ocasionar que este no encuentre el soporte que necesita en su día a día, debido a que no puede comunicarse efectivamente con sus padres”.

Detección temprana de discapacidad

Cuando dice esto, Tatiana lo hace desde su propia experiencia. “Con mi familia no se me dio. Afortunadamente a través del INSOR tuve la posibilidad de ser incluida en una institución educativa que me permitió acercarme a modelos lingüísticos, a mis pares sordos y a la comunidad sorda”, cuenta.

Fue en ese ambiente donde Tatiana pudo apropiarse de su lengua y su identidad como persona sorda. “Muchos padres no se dan la oportunidad de acercarse a la lengua de señas, por eso yo quiero ayudar a concienciar a las familias con las que trabajo en mi día a día, de la necesidad de aprender la lengua lo más rápido posible. Eso marcará una diferencia importante en el proyecto de vida de sus hijos”, concluye.