Sí es posible que la familia pueda garantizar la inclusión de los niños y niñas con autismo. Este artículo le enseña cómo hacerlo.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA), término que se utiliza para describir a un conjunto alteraciones que afectan el neurodesarrollo desde la infancia.

En Colombia, aunque no existen cifras oficiales al respecto, se estima que aproximadamente un 16% de la población menor de 15 años tiene algún tipo de trastorno del desarrollo, entre ellos los Trastornos del Espectro Autista.

Se habla de ‘espectro’ porque el grado de las alteraciones varia de un niño a otro y cobija desde casos graves hasta otros más leves y de mejor pronóstico. El autismo es una posibilidad dentro del abanico de los TEA y, explica la Unidad Asistencial para Personas con Autismo y Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Salamanca, afecta al desarrollo del niño o niña en la comunicación, el lenguaje, las relaciones sociales, así como la capacidad para enfrentarse a cambios y situaciones nuevas, o para desarrollar comportamientos variados.

“Es una condición tan diversa y amplia que no se puede generalizar. No vamos a encontrar dos personas iguales y con las mismas características. Cada uno, desde su particularidad, va a tener una forma de ser, comunicarse, pensar y actuar, donde el proceso de la información puede darse de manera distinta”, señala la Liga Colombiana de Autismo (LICA).

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Sospecho que mi hijo tiene autismo, ¿qué hago?

Los TEA aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Los síntomas son variados; en algunos niños y niñas se hacen presentes en los primeros meses de vida, mientras que en otros las manifestaciones aparecen hasta los 24 meses.

Entre los signos de alarma tempranos que enumera el Protocolo Clínico para Diagnóstico, Tratamiento y Ruta de Atención Integral de Niños y Niñas con Trastornos del Espectro Autista, establecido por Ministerio de Salud y Protección Social están:  

• No reacciona cuando la llaman por su nombre (12 meses de edad).
• No señala objetos para mostrar su interés (14 meses de edad).
• No juega con situaciones imaginarias (18 meses de edad).
• Evita el contacto visual y prefiere estar solo.
• Tiene dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos.
• Retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje.
• Repite palabras o frases una y otra vez (ecolalia).
• Contesta cosas que no tienen que ver con las preguntas.
• Le irritan los cambios mínimos.
• Tiene intereses obsesivos.

Frente a estos signos de alarma o sospechas en el desarrollo de sus hijos, es importante que los padres y la familia no teman consultar con el pediatra.  “Desde el nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de edad, durante las visitas rutinarias al médico todo niño debe ser evaluado para ver si alcanza los hitos del desarrollo cuando corresponde. Si emergen preocupaciones, el médico debe referirlo a recibir intervención temprana y a un especialista para una evaluación del desarrollo más completa”, señala el ‘Manual para los primeros 100 días’ realizado por la organización estadounidense Autism Speaks.

Existen varias herramientas que se utilizan para el diagnóstico de TEA, así como pruebas específicas que deberán ser realizadas por un equipo interdisciplinario de profesionales. Sin embargo, el proceso de detección puede llegar a ser largo; a medida que los síntomas varían, también pueden cambiar la ruta para llegar a un diagnóstico.

En cualquier caso, “es imprescindible prestar atención al comportamiento del niño durante los primeros años de vida, para poder actuar oportunamente y ofrecerle atención y los cuidados necesarios en los distintos aspectos de su vida”, señala Marcela Romero Delgado, licenciada en psicología y en psicopedagogía especialista en diagnóstico neuropsicológico de los trastornos del neurodesarrollo para el portal español Autismo Diario.

Mi hijo fue diagnosticado con autismo, ¿por dónde empiezo?

 “Cuando el médico mencionó la palabra autismo fue inevitable no asustarse, a pesar de que mi esposo y yo somos médicos y en nuestra cabeza ya sabíamos que ese iba a ser el diagnóstico. Luego uno se va a leer sobre el tema y se da cuenta de que hay cosas muy complejas de entender y eso genera más temor. Sin embargo, con el tiempo nos dimos cuenta de que no éramos los únicos y que muchos padres estaban pasando por lo mismo”, confiesa Tatiana Leguizamón, mamá de Felipe, un niño de 11 años con autismo y directora de la Fundación Fel Sonrisas Especiales, que brinda programas de rehabilitación terapéutica integral e individual a niños con capacidades diversas y trastornos de aprendizaje.

La llegada del diagnóstico supone un golpe emocional muy duro para las familias y todas lo tramitan de forma diferente. Pasar por las diferentes etapas del duelo y sobreponerse al dolor es clave para comenzar a trazar acciones en beneficio del niño o niña con autismo.

Algunas estrategias positivas que se pueden poner en marcha, de acuerdo con la guía ‘Los trastornos del espectro autista en la primera infancia’ de la Universidad de Salamanca, son:   

Hablar de lo que sucede: esto les permitirá a los padres ser escuchados y acompañados y asegurarse de que los demás entienden por qué se comportan o se están sintiendo de determinada manera.

Cuidar tu salud y bienestar: así podrán estar más fuertes para afrontar situaciones complejas.

Buscar apoyo social: se refiere a la ayuda que pueden dar las personas que rodean a la familia. Por ejemplo, amigos o compañeros de trabajo que escuchen, abuelos que apoyen en el cuidado de los hijos, apoyo psicológico, un cuidador externo que ayude a evitar la sobrecarga.

Tener paciencia: empieza por las propias emociones, los sentimientos iniciales no desaparecen de un día para otro. La familia debe aprender a ser paciente con los logros, dificultades y aprendizajes de sus hijos.

De acuerdo con la misma guía, otro aspecto clave es el contacto con otras familias, ya que no solo proporcionarán información que puede ser relevante para el proceso del niño o niña, sino también servirán de apoyo emocional al poder conocer otras experiencias en los que se puedan ver reflejados.

“Una red de apoyo y saber que no eres el único que está pasando por esto te ayuda a acercarte a la condición y a sentirte acompañado.”, explica Camila García, madre de Mateo y directora Manu For Inclusion Colombia, fundación que apoya a los papás en el acompañamiento emocional y la aceptación del diagnóstico.

Otra estrategia que es clave para afrontar un diagnóstico es la búsqueda de información, servicios y recursos. Es de utilidad conocer, cuanto antes, los servicios que están disponibles para el niño o niña con autismo en el sistema de salud, así como las diferentes organizaciones dispuestas a ayudar.

En Colombia existen instituciones como la Liga Colombiana de Autismo (LICA) que trabaja en red con organizaciones de base comunitaria en 15 ciudades del país y que operan de manera articulada para orientar y brindar información confiable a las familias que llegan con un diagnóstico.

“El desconocimiento es una de las grandes barreras que enfrentan las familias. Éstas entran a internet y encuentran una cantidad de información, muchas veces errónea, que lo que hace es confundir a los padres y generar más angustia. Es muy importante siempre recurrir a fuentes confiables que difundan información bajo evidencia científica”, recomienda Edith Betty Roncancio, fundadora y directora de LICA.

¿Qué clase de intervención necesitará mi hijo o hija con autismo?

Los niños y niñas con TEA tienen dificultades para desarrollar de manera natural habilidades relacionadas con la comunicación, el lenguaje, las relaciones sociales, el juego, el autocontrol y el ocio, por lo que necesitan aprenderlas. Una intervención tiene el propósito de ayudarle adquirir esas destrezas para poder mejorar su calidad de vida y participar de forma activa y autónoma en una sociedad.

La intervención oportuna juega un papel vital dentro del proceso de los niños y niñas, y de sus familias. Esta, según el Protocolo Clínico del Ministerio de Salud y Protección Social, considera las áreas de pediatría, neuropediatría, psiquiatría infantil, psicología clínica, terapia del lenguaje, terapia ocupacional y trabajo social.

Además, incluye realizar una evaluación de las condiciones que pueden coexistir con el autismo como el déficit de atención e hiperactividad, epilepsia, depresión, entre otros.

La guía ‘Los trastornos del espectro autista en la primera infancia’ de la Universidad de Salamanca señala que la intervención debe estar ajustada a las condiciones e intereses de la familia y enfocada a las necesidades de cada niño o niña. En general, esta establece prioridades en:

Aunque existen diversas metodologías, la LICA advierte que es mejor desconfiar de ‘tratamientos milagrosos’ que prometen una cura y no cuentan con ninguna evidencia científica.

Escuela y familia, un trabajo en equipo en beneficio del niño o niña con autismo

Brindar al niño o niña con autismo espacios de participación naturales y cotidianos, donde tengan la oportunidad de interactuar con personas de su edad, compartir y aprender, debe ser uno de los principales compromisos de las familias. Uno de esos espacios es el colegio.

“El primer paso de socialización es la inclusión dentro de un aula regular. Los padres deben saber que sus hijos tienen el derecho de ser educados y que los cobija el decreto 1421 que dice que todo niño o niña con limitaciones físicas, mentales, sensoriales o múltiples pudieran acceder al sistema educativo con el resto de la población”, explica Ángela Sánchez, neuropsicóloga especialista en autismo y presidenta de la Fundación Ángeles de la Guarda.

El padre y la madre, advierte Edith Betty Roncancio, fundadora y directora de LICA, debe empoderarse del proceso de su hijo o hija y hacer valer su derecho no solo al ingreso, sino también a la permanencia y al egreso del sistema educativo. “Y eso está mediado porque al niño se le reconozca no solamente desde la etiqueta del diagnóstico, sino desde sus particularidades, necesidades y fortalezas para que, a partir de ahí, se puedan generar los apoyos y ajustes que sean necesarios en el contexto de la familia y del colegio”.

En este camino la articulación entre familia y escuela debe ser una prioridad. “Los padres deben mantener una conversación activa y asertiva con los docentes, porque ellos son quienes mejor conocen a sus hijos, sus fortalezas, la forma en la que aprenden”, indica Rossana Cuervo Botero, licenciada en educación con énfasis en educación especial de la Universidad Pedagógica Nacional.

Los profesores, por su parte, “deben estar preparados para conocer al estudiante y eso implica saber cuál es su historia clínica, entender cómo se desenvuelve en la parte pedagógica, cómo es su personalidad, qué le gusta, qué le desagrada y a partir de eso trabajar”, explica Juan Camilo Celemín, Coordinador de Educación y Formación de la Fundación Saldarriaga Concha.

También es necesario, enfatiza la directora de LICA, que a esa articulación entre familia y escuela se sume la intervención que el estudiante esté recibiendo por parte de los profesionales de la salud. “Fuera de la escuela el niño o niña tiene unos objetivos terapéuticos en los que está trabajando por lo que es importante que generalice sus aprendizajes en todos sus entornos naturales. Para esto requiere un trabajo coordinado entre salud, educación y familia”.

Claves para que los padres puedan garantizar la inclusión de los niños o niñas con autismo

Para Camila García, directora de Manu For Inclusion Colombia, la inclusión comienza por casa. “No puedo pretender que incluyan a mi hijo en diferentes espacios si yo como madre o padre no he logrado aceptar a mi hijo tal cual es y reconocer sus virtudes, debilidades y fortalezas”.

La directora de LICA señala que es clave que las familias reconozcan al niño o niña con autismo como una persona con derechos y comprenda de qué manera puede ayudar a conseguirlos.

Finalmente, Rossana Cuervo Botero, cree que es necesario que los padres aprendan las particularidades del autismo de su hijo y así mismo identifiquen cuáles son sus habilidades para ayudarlo a potenciarlas con el objetivo de ayudarlo a construir un proyecto de vida.

“Es importante resaltar, que la condición del TEA, no puede limitarse a una visión clínica de trastorno o una forma anómala del desarrollo, sino que por el contrario, como una expresión de la diversidad humana; en la cual la persona transita una ruta diferente en el proceso de construcción socio cultural”, concluye la LICA.