Gracias a los avances de Colombia en relación con la autonomía de las personas con discapacidad, Juan José Castro Tobón tiene el sueño de ser uno los mejores conferencistas del mundo y se está preparando para lograrlo. Igual le sucede a Sarah Valentina Niño Góngora, ella quiere ser una buena periodista.

Juan José da charlas de sensibilización en temas de inclusión y comparte su historia de vida. En Asdown Colombia, organización que promueve los derechos de las personas con discapacidad, es líder autogestor, se encarga de llevar mensajes de esperanza a las familias demostrándoles que sus hijos con síndrome de Down, o con cualquier otra condición, pueden salir adelante y tienen derecho a la educación.

A sus 32 años, Juan José ha obtenido varios logros. Fue deportista paralímpico de natación, campeón en algunos campeonatos de porrismo, segundo puesto al mejor deportista del año en la Alcaldía de Cali y ganador del premio al mejor presentador regional. Por su parte, Sarah, de 21 años, está cursando talleres como preámbulo para entrar a la universidad a estudiar periodismo.

Estos dos jóvenes con síndrome de Down han logrado desarrollar habilidades, estudiar y crecer en diferentes aspectos de su vida, pese a los obstáculos que se les han presentado. No es el caso de otras personas con esta misma condición porque las barreras actitudinales y culturales han sido un obstáculo.

El síndrome de Down “no es un impedimento, ni nos limita. Nosotros podemos hacer grandes cosas”, afirma el joven.

Los mitos son barreras

La realidad de Juan José no es la de otras personas con esta condición, que por causa de los mitos tienen barreras en su camino. Uno de esos mitos es que se comportarán como niños para toda la vida. Mónica Cortés, directora ejecutiva de Asdown Colombia, sostiene que, al tratarlas como niños, toman decisiones por ellas y las limitan a socializar solo con personas con discapacidad con lo cual afectan el desarrollo de su autonomía y de sus habilidades socioemocionales.

Por eso, aunque existen derechos que garantizan la inclusión, como es el derecho a la educación, algunas familias que tienen hijos con síndrome de Down siguen preguntándose si es correcto o no que vayan al colegio.

“Quitar esos imaginarios es uno de los grandes desafíos para lograr autonomía. Seguramente necesitarán apoyos. Hay chicos que van a requerir una intensidad de apoyos más alta en algunos aspectos que en otros, pero como familia debemos revisar constantemente que esos apoyos sean los correctos”, explica Cortés.

Durante 2012 y 2013, con la estrategia de ‘Cero a Siempre’ quedó claro que los niños con discapacidad no pueden tener barreras para el acceso a la atención integral en la primera infancia, pero algunas familias no permiten que sus hijos vayan al colegio porque temen que estén en situaciones vulnerables.

Los niños con Síndrome de Down deben compartir con niños de su misma edad cronológica, si están en primera infancia deben vivir los procesos formativos referentes a esa etapa. Esto, en particular, tuvo un retroceso en pandemia, ya que muchos han tenido dificultades para reintegrarse a la educación presencial.

Más mitos

Actualmente se siguen escuchando mitos como que las personas con este síndrome, al tener una diferencia en la cognición, no van a aprender nada. Cortés explica que la cognición es un proceso de plasticidad que se va aprendiendo con la exposición y la estimulación. Otro mito es que son personas libidinosas, que no controlan sus impulsos, en este aspecto se ha estudiado que con educación manejan muy bien su sexualidad.

También se dice que son agresivas, muy amorosos y puras, que no tienen maldad y no dicen mentiras. La realidad es que son personas con cualidades y defectos como cualquier otra.

Es por esto por lo que, el mensaje de Sarah, a propósito del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo, es que no hay que poner límites en ningún momento. “Solo debemos disfrutar la vida que tenemos y lo que hagamos, lo hagamos de corazón”, dice.

La expectativa de vida aumentó

Los avances médicos y sociales han aumentado la expectativa de vida de las personas que presentan esta condición. A comienzos del siglo XX se pensaba que vivían menos de 10 años y ahora, aproximadamente, 80% de los adultos superan los 50 años.

Según Naciones Unidas, el trabajo médico y parental en edades tempranas, como chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, favorecen la calidad de vida y salud de las personas que viven con esta alteración genética. “Además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades”, se lee en la página web de esta organización.

Cortés explica que antes morían porque no eran tenidos en cuenta por el sistema de salud, mientras que hoy hay protocolos de prevención que hacen que mejore su calidad de vida. También se brinda la estimulación adecuada en los primeros años de vida y se trabaja más la cognición aprendiendo y participando del entorno.

La cognición se fortalece en el entorno escolar y después al elegir un trabajo, salir de la casa, tomar un transporte público y desarrollar diferentes actividades como la socialización. Estar con otras personas, conversar, mantenerse activas en la vida adulta también les da muchas posibilidades de no envejecer tan rápido. Leer Autonomía en el Síndrome de Down.