La segregación por edad y por discapacidad es inadmisible según el informe de la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad, presentado por Catalina Devandas Aguilar en Naciones Unidas en 2019.
La población mundial está envejeciendo. El grupo formado por personas de 60 años o más está creciendo a un ritmo de alrededor del 3% anual. Se prevé que su proporción aumente del 12% en 2015 al 21 % para 2050.
Una vida más prolongada se asocia con un aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas y deficiencias físicas y cognitivas que, al interactuar con diversas barreras, pueden dar lugar a discapacidades. Además, gracias a los avances tecnológicos y médicos, así como a la evolución de la situación socioeconómica, muchas personas con discapacidad viven más tiempo.
Como resultado, más del 46 % de las personas de edad de todo el mundo, unos 250 millones, tienen una deficiencia moderada o grave y las personas de edad constituyen la mayoría de la población total de personas con discapacidad, según el informe que la relatora especial* sobre los derechos de las personas con discapacidad ha presentado a la Asamblea General.
Catalina Devandas explica en el documento que “la intersección entre vejez y discapacidad genera tanto formas agravadas de discriminación como violaciones específicas de los derechos humanos” y denuncia que “las personas de edad con discapacidad están sometidas en mayor medida a la pérdida de poder, la denegación de la autonomía, la marginación y la devaluación cultural. Además, también son más propensas al aislamiento social, la exclusión, la pobreza y los abusos”.
Pero ¿qué significa exactamente la denegación de la autonomía?
Se limita el derecho de las personas de decidir cuáles son sus preferencias, dónde quieren vivir y con quién quieren vivir.
“Cuando se trata de personas con discapacidad se asume que son otras personas, los cuidadores, los familiares, los que tienen la responsabilidad de tomar decisiones por ellas. De decidir dónde viven, quién las van a cuidar, cómo las van a cuidar y se limita el derecho de las personas de decidir cuáles son sus preferencias, dónde quieren vivir y con quién quieren vivir. Y hay una percepción todavía muy fuerte de que cuando envejecemos vamos perdiendo esa capacidad de definir nuestras preferencias y qué es lo que queremos. Yo creo que, como sociedad, hay que buscar las formas para apoyar a las personas mayores a que ejerzan su autonomía al máximo posible. Todavía no tenemos suficientes medidas de apoyo para hacer eso de forma natural”, explica Devandas en una entrevita con Noticias ONU.
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En cuanto a la marginación, la experta destaca que “es muy normal que cuando hablamos de la ‘abuelita’ o del ‘abuelito’, empiecen las discusiones sobre cómo los cuidamos, de si se van para la casa, de si se van para el asilo o para hogares de anciano”.
Familias bajo presión
Esa discusión revela una visión en la que cuando una persona ya no forma parte de la vida productiva se empieza a pensar en su segregación.
“Esto para mí es inaceptable. Es inaceptable que en el siglo XXI digamos que una persona tiene que ser segregada, separada de su familia e institucionalizada, porque no podemos darle el apoyo que requiere en su comunidad, en su casa, con su familia, con sus seres queridos”.
Devandas aclara que esto no tiene que ver con el hecho de que muchas personas mayores hayan optado por generar sus propias comunidades. Son cuestiones completamente diferentes. Crear una comunidad no tiene que ver con asumir que cuando una persona se hace mayor y adquiere discapacidad necesita tantos cuidados que no se le pueden brindar dentro de la casa y tiene que ser llevada a una institución. Eso es lo que es inaceptable.
Y también aclara que no se puede demeritar ni descuidar que, efectivamente, a veces, el cuidado que requieren las personas adultas mayores es muy grande y que los cuidadores, las familias, están bajo mucha presión.
“Pero están bajo presión porque precisamente los Estados no han desarrollado políticas adecuadas para apoyar a la persona y al cuidador. Ahí es donde tenemos que decir no. El Estado tiene la obligación de garantizarle a los adultos mayores todos sus derechos y eso incluye darles apoyo para que tengan actividades durante el día, para que puedan tomar sus decisiones y para que puedan seguir participando”.
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Otro reto, dice la experta, es “¿cómo creamos sociedades más abiertas a la participación de los adultos mayores? Creo que hay países que tienen culturas que las acogen mejor y tenemos que aprender de esas culturas”.
España como ejemplo de inclusión
Devandas pone como ejemplo a España, donde uno puede ver la vida activa de las personas mayores en espacios normalizados que no se ven en otros lugares del mundo, como en los bares, los cines, las plazas.
Eso es algo que, la experta en derechos humanos resalta, tenemos que empezar a propiciar y a fomentar en lugar de que una vez que una persona pasa una cierta edad, tenga que relegarse a estar solo en su casa o en una institución. Para ello, en vez de pensar en la condición de las personas hay que pensar cómo hacer las ciudades más humanas, que no tengan escaleras, que sean accesible por si necesitamos usar una silla de ruedas, un bastón, un andador, una lupa auditiva.
No se trata de hacer una política especial para las personas mayores, y decir bueno están protegidas.
“Una de mis preocupaciones es que se nos olvida que cuando hablamos de derechos humanos estamos hablando de derechos que se tienen que disfrutar en igualdad de condiciones con las demás personas. ¿Qué quiere decir esto? No se trata de hacer una política especial para las personas mayores, y decir bueno están protegidas, tienen una cobertura y una pensión. No; se trata de decir cómo las demás personas disfrutan de sus derechos en este país, en este territorio, y cómo las disfrutan las personas mayores con discapacidad. Y, después, examinar cómo logramos que tengan una experiencia igual, porque si no hablamos de un estándar inferior para las personas mayores y para las personas con discapacidad”.
Para la relatora el gran reto que plantea el envejecimiento de la población es cómo atender las necesidades de una comunidad tan grande, y considera que es imperativo que este grupo participe y contribuya a la sociedad.
“Eso no quiere decir que tengamos que pensar utilitariamente cómo les hacemos trabajar, sino cómo podemos traer contribuciones valiosas de quienes todavía pueden y quieren trabajar, insertarse, buscar espacios de participación”.
Participación, participación, participación
Dos hombres mayores conversan en el banco de un parque.
Esto significa dejar que las personas mayores con discapacidad participen en la toma de decisiones, en la vida política y de su comunidad, lo que exige a su vez adoptar medidas concretas que garanticen esa participación.
“La única respuesta es una respuesta que se base en el respeto a la humanidad, en los derechos humanos. Cómo hacemos para pensar en la dignidad de esa persona, centrarnos en esa persona y en cómo alrededor de ella construimos una sociedad que le permita vivir en dignidad y gozando de todos sus derechos.”
Tenemos esta tendencia de separar a las personas por identidades y eso no funciona para nada.
El informe también se ocupa de la separación que se hace entre discapacidad y envejecimiento.
“Hay todavía una gran separación”, explica en la entrevista y añade: “Tenemos esta tendencia de separar a las personas por identidades y eso no funciona para nada porque ninguno de nosotros es pulcramente una sola cosa”.
Catalina Devandas pone su propio ejemplo: “Yo soy una mujer, soy costarricense, soy una mama, tengo discapacidad, tengo mediana edad y mi identidad se va modificando según van pasando las experiencias de mi vida”.
El problema de esa separación reside en que se han diseñado respuestas que son solo para personas con discapacidad y respuestas para personas que son adultas mayores, lo que está generando un fenómeno por el que beneficios y apoyos que las personas con discapacidad tienen antes de cumplir 65 años, los pierden al llegar a esa edad; o al contrario que para una persona que a partir de cierta edad adquiere una discapacidad ya no se consideran las respuestas que hubieran existido para esa persona si hubiera tenido esa discapacidad 20 o 30 años antes.
Cómo las percepciones influyen
Un hombre mayor cuenta relatos a los niños según la tradición oral mapoyo.
La relatora comenta que en muchos países se están discutiendo los procesos de fin de vida y declara que efectivamente es un derecho de una persona escoger una muerte digna y poder decidir no pasar por un sufrimiento, pero advierte que eso es
solo una parte de la historia, ya que el reto es cómo lograr que esas decisiones no se vean afectadas por una valoración de que una vida en la vejez o una vida con discapacidad no vale la pena ser vivida.
“Estamos en un mundo que rechaza la vejez como algo que no es deseable. Y esas percepciones sociales influyen también mucho en cómo se brindan servicios… Cómo los Estados deciden, por ejemplo, si va a ver cuidados paliativos o si merece la
pena mantener persona mayor con vida. Y esto son discusiones que cada vez son más difíciles y más latentes”.
En ese sentido, señala que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad hace un llamado a replantear cómo valorar las experiencias de vida y entender que las experiencias de vida de las personas con discapacidad y de las personas mayores también son experiencias que pueden ser riquísimas y felices, que no tienen por qué ser experiencias que están llenas de trabajo, de carga, de sufrimiento.
Ese panorama negro no está necesariamente vinculado con la experiencia individual de la persona, sino con la falta de apoyos y con las percepciones negativas que existen.
“Todavía se piensa socialmente que la vida de esa persona tiene menos valor y ahí es donde debemos trazar una frontera radical y decir no. Y creo que eso es lo maravilloso de los derechos humanos. Es decir, aquí somos todas las personas y tenemos que lograr se nos reconozcan los derechos por igual y una vida no valen menos que otra”.
Pese a todo, hay importantes avances
La experta señala que, no obstante, se han producido grandes transformaciones gracias al envejecimiento de la población. Por ejemplo, recuerda que, hace 30 años hablar de conseguir pañales para una persona adulta o conseguir una silla de baño o un bastón era no solo carísimo, sino muy difícil.
Hay avances. Ya un es estigma hablar de incontinencia. Incluso se rompen tabúes con respecto a la sexualidad.
“Ahora todo eso está normalizado, ya no existe tanto estigma. Ya no es un tema hablar de incontinencia, es una cosa que está bastante normalizada y eso es un avance. Evidentemente hay una gran parte de la población que está reclamando ya no ser excluida si no ser parte de la conversación, incluso rompiendo tabúes con respecto a la sexualidad, la vida activa de las personas mayores o con discapacidad”, comenta.
Todo eso es positivo y la relatora cree que las sociedades y el mercado se han dado cuenta de que tenemos que reaccionar. Además, el beneficio de los unos puede ser el beneficio de toda la sociedad. Por ejemplo, las ciudades han mejorado la accesibilidad gracias a estas personas.
“Una rampa, un bus accesible lo celebra todo el mundo. Yo no he visto nadie que prefiera subir doce pisos antes que usar un ascensor. Es parte de cómo ese diseño que es más amigable resulta bien para todas las personas”, destaca.
Huir de soluciones exclusivamente médicas
Además de incluir de la participación en la toma de decisiones y de crear conciencia sobre los estereotipos, Catalina Devandas tiene una tercera recomendación para los Estados: alejarse de respuestas que son absolutamente médicas.
“Si solo estamos pensando en un diagnóstico, que una persona tiene demencia, o que una persona perdió capacidad auditiva, no estamos realmente pensando en respuestas importantes para esas personas. Lo importante es que la discusión se mueva a cómo las ayudamos, cómo eliminamos barreras para que puedan participar, cómo logramos que en la comunidad encuentren los apoyos para que puedan seguir disfrutando de sus vidas”.
Producción: Antonio Lafuente
Artículo tomado del portal Noticias ONU
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